不登校×体位性頻脈症候群|「行きたいのに行けない」回復リハビリの記録

不登校・子育て

2月

うちは、本当に絶不調でした。

不登校中2長男。

元々、体位性頻脈症候群(POTS)の診断がありましたが、インフルエンザBをきっかけに、自律神経が完全に崩れたような状態になりました。

症状は、

・腹痛 ・吐き気・気持ち悪さ・冷や汗

・予期不安 ・外出前の強い体調不良

特に酷かったのが、 「予定がある日」。

前日からソワソワし始め、 夜になると気持ち悪さが強まり、 眠れない

当日になると、

「お腹痛い…」 「吐きそう…」 「無理…」

小児心身外来。 矯正歯科。 自己肯定感回復プロジェクト。 適応指導教室。

全部リスケ続き😭

予約日が近付くだけで症状が悪化し、

結局キャンセル。

しかも平日休みの調整が難しく、 やっと取った予約も飛ぶ。

またか… また電話しないと…

私自身もかなり追い込まれていました。

「行きたい気持ち」は消えてなかった

でも、完全に閉じこもっていた訳ではありませんでした。

2月後半

長男がぽつり。

「そろそろ図書館行かんといけん」 「今日は60%行けそう」

その日は、自分で起きて、 久しぶりに一人で図書館へ行ったらしいんです✨️

私は仕事中だったので、 LINEを見てびっくり‼️

ほんの小さな一歩。 でも、 2月の状態を考えると、 かなり大きな出来事。

だからとて回復の波に乗る、という訳ではなかったけど、にいすけの『回復したい』が見えた日でした。

海へ行こうとした日

3月

以前は次男と2人で海へ行った日、 長男は土壇場で 「無理。お腹痛い」 とキャンセル😵

でも次の週、 自分から

「海行こ!」

と言い出しました。

「お、行けるかも?」 と思って出発。

でも案の定、 車の中で始まる。

「お腹痛い」 「帰りたい」 「マジ痛い」

来た、と思いました。

でもその日は 海の方が家より近かった。 だから、

「今日は帰宅より海の方が近いよ」

と、 そのまま向かいました。

(無理やりすぎたかな…)と罪悪感と葛藤しながら目的地に到着⛳️

すると、 車を降りた瞬間から少し様子が変わりました。

「風強!」 「車の方がキツかった」

そう言いながら浜辺へ。 石を投げたり、 波を眺めたり、 気付けば1時間。

自分でも『あっち行ってみようや』と行ったりしながら笑顔も見られました。

帰り際に 軽く

「来てよかったやろ〜☺️」 と言うと、

「うん😃」 そしてぽつり。

「なんか、いつもより声出したかも」 「のどとほっぺたが冷たい」

たぶん、 久々の屋外。全力で“感じた”ようでした。

帰りの車では、さほど症状の訴えも無く。『帰るだけなら安心やけぇかね〜』なんて話しながら帰りました。

帰宅後はすぐにパタっと寝てしまいました。

「行きたいのに体が無理」

この頃の長男、 本当に不思議でした。

「行きたい」

は確実にある。

でも、 予定が近付くと体が止まる。

友達との食事も、 「行きたい」と言いながら行けない日がありました。 ある日には、

「中学校まで歩いて行こうとした日もあった」 と後から聞きました。 途中で引き返したらしい。

でも私は、 その話を聞いて驚いたんです。 だってその頃って、 車の中で 「帰る帰る」 「無理」 「吐きそう」 ってなってた時期だから。 そんな中でも、 一人で学校方向へ歩こうとしてた。 心は、 ちゃんと前を向いてたんですよね。

「心は前向き。でも体がブレーキ」

3月頃、 私はようやく整理できました。 これは、 「学校が嫌だから」 だけでは説明がつかない。 環境ストレスをきっかけに自律神経が乱れ、 その影響で心身症+POTSとして身体症状が出ている。 しかも特徴的だったのが、

📝 不登校の「外からは見えにくいこと」

  • ☑ 行く前が一番しんどい
  • ☑ 移動中がピーク
  • ☑ 行けると少し落ち着く
  • ☑ 帰宅後に「行けばよかった」となる
  • ☑ 完全に閉じこもっている訳ではない
  • ☑ 挑戦は続いているということ

・行く前が一番しんどい

・移動中がピーク

つまり、 「心は進もうとしてる。でも体が追いつかない」 そんな状態なんだと思いました。

📝他ブログ→朝身体が動かない理由

「リハビリ行こ!」

4月頃から、 長男が自分で

「リハビリ行こ!」

と言うようになりました。

最初は本当に短距離。
3分で帰れる距離。
いつもの公園。
いつもの道。
しかも後部座席。視界を狭めて、刺激を減らす。

1️⃣初回は、 「気持ち悪い…」 と言いながら耐えました。

2️⃣2回目。 「なんか助手席より後ろの方が楽かもしれん」

3️⃣3回目。 「ちょっと遠回りでも行けるかも」

さらにある日。

「あれ、ここ分かるわ」 「なんか大丈夫になった」

そう言ったんです。

「大丈夫」を再学習する

今振り返ると、 あの時やっていたのは、

“外出=危険” になってしまった脳と身体に、 “外出しても大丈夫だった” を少しずつ覚え直させる作業だったんだと思います。

しかも大事だったのは、 「絶対行く」 じゃない。 「無理なら帰れる」 を残したこと。 だから、 挑戦が続けられた。

内服薬がきっかけになった話

ある日長男が、

「もしかして乗り物酔いしてるだけかも」

と言い出しました。 以前私が言った時は、 ピンと来ていなかったのに。 でも今回は、 本人が“実感込み”で言った。 試しに酔い止めを飲んでみたら、 その日は比較的スムーズ。

帰宅後には、 「やっぱり母さん、酔い止め買っといて」 と。 この、 “自分で原因や対策を考え始めた” という変化も、 かなり大きかったです。

そして、リスケが続く中。私だけで受診した小児心身症外来にて、にいすけの症状

喉が詰まった感じ・吐き気

に対して、半夏厚朴湯 という漢方が処方されました。

朝夕に4錠ずつ飲み始めたのですが、本人が

なんか効いてるかも…。

と感じたのも影響したのかもしれません。

かもみ〜る
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症状ゼロ=回復ではない

今でも症状はあります。 腹痛。緊張時の吐き気や 気持ち悪さ。 全部まだあります。 でも変わったこともある。 前は、 「腹痛=完全終了」 だった。

でも今は、 「腹痛い」 「気持ち悪い」 と言いながらも、 以前より長く外にいられる日がある。

Spotifyで音楽を聴きながら、 50分ドライブ出来た日もありました。 しかも、 「無理」 「帰る」 と言わなかった。 これは本人にとって、 かなり大きな変化だったと思います。

親としての軸

正直、 今でも毎回悩みます。

どこまで押していいのか。 どこで止めるべきか。

でも今の私の軸は、

👉 無理やり動かす段階ではない

👉 でも止め続ける段階でもない

👉 “体の反応を見ながら少しずつ広げる時期”

です。

うちは本当に亀の歩み。 でも、

「行きたい」 「挑戦したい」 「もう後悔したくない」

そんな気持ちが残っている限り、 回復する力は消えていないんだと思っています。

不登校も、 自律神経も、 回復は一直線じゃない。 昨日出来たことが、 今日出来ない日もある。 でも、 波を繰り返しながら、 少しずつ「大丈夫」を増やしていく。

今はそんな時期なんだと思います😌

❀moyu❀

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