― 起立性調節障害の「行ける日だけ行ける」リアル ―
「え、あの子、修学旅行だけは来たんだ？」
「ズルくない？行事だけ参加とか…」
そんな言葉を見かけて、胸がチクリと痛くなりました。
実はうちのにいすけも、起立性調節障害(体位性頻脈症候群)がありながら、宿泊学習や修学旅行にはなんとか参加したクチなんです。
知らない人から見れば、「行けるなら普段も来ればいいのに」と思われてしまうのかもしれません。
でも、当事者としては、本当に切ない現実があります。
「自分の体なのにコントロールできない」苦しさ
起立性調節障害の子どもは、朝起きるのが本当に難しい。
頭では「行かなきゃ」と思っていても、体が動かない。
予定の数日前から不安が強くなり、前日は緊張で眠れず、ようやく迎えた当日も、目覚めるまでに何度も格闘します。
それでも「行けた」のは、非日常のイベントだったから。
ドーパミンが一気に放出され、テンションが異常に高まり、脳内麻薬で一種の“誤魔化し状態”で何とかやりきる。
そんな感じでした。
決して「元気になったから行けた」わけではありません。
ゲームと昼夜逆転、「甘え」ではありません
不登校や起立性調節障害の子どもに多いのが、昼夜逆転とゲーム依存。
よく「ゲームのせいで夜更かしして、朝起きられない」と言われますが、それは本質とはズレています。
実際は、自律神経の調整がうまくいかず、眠りたいのに眠れず、起きたくても起きられない。
そんな中で、ゲームの世界に逃げ込むことで“自分を保つ”子もいます。
にいすけは夜は寝ますが、寝つきにくい日や、何度も覚醒する日もあります。
「普通に見える」ことのしんどさ
周囲から見れば、イベントに参加して楽しそうにしている我が子は“普通の子”に見えるかもしれません。
でも、それは全力で取り繕っている姿。
帰ってきたあとは、何日も寝込んでしまうことだってあるんです。
表面だけを見て「大丈夫そう」「甘えてる」と判断されるのは、親としても子どもとしても本当にしんどい。
想像力がある社会であってほしい
十人十色、子どもも親も、家庭も事情も違います。
表に出てくる部分だけでは、見えないことがたくさんあります。
どうか、「行けるなら普段も来られるはず」と決めつけないでほしい。
「行ける日だけ行ける」も、立派な努力の結果です。
それを“ズルい”と片付けてしまわないでほしい。
もし少しでも、見えない背景に思いを馳せてもらえたら、とても嬉しいです。
「ズルい」なら…
「自分もやってみたらええがな！！」
結局、結果まで自分持ちなんだから、あんまりとやかく言われたくないのが本音ですね😓
Follow me!
